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सैन फ़्रांसिस्को – जनवरी की शुरुआत में, देश के शीर्ष सार्वजनिक स्वास्थ्य अधिकारियों में से एक की मृत्यु हो गई राष्ट्रीय टेलीविजन और उन्होंने कोविड -19 पर “वास्तव में उत्साहजनक समाचार” कहा: A हाल के एक अध्ययन ने दिखाया कि वायरस के ओमाइक्रोन प्रकार से तीन-चौथाई से अधिक मौतें कई अन्य चिकित्सीय स्थितियों वाले लोगों में हुईं।

सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल एंड प्रिवेंशन के निदेशक डॉ. रोशेल वालेंस्की ने कहा, “ये वे लोग हैं जो शुरुआत में अस्वस्थ थे।”

वालेंस्की की टिप्पणी ने विकलांग अमेरिकियों को प्रभावित किया, जो महामारी कहते हैं हाइलाइट किया है कैसे चिकित्सा प्रतिष्ठान – और समाज बड़े पैमाने पर – अपने जीवन को खर्च करने योग्य मानता है। विरोध का नेतृत्व करने वालों में सैन फ्रांसिस्कन एलिस वोंग थे, जो एक कार्यकर्ता थे, जिन्होंने ट्विटर पर वालेंस्की की टिप्पणियों को “सक्षमता” के रूप में निंदा करने के लिए लिया था। वालेंस्की ने बाद में माफ़ी मांगी.

47 वर्षीय वोंग, आनुवंशिक न्यूरोमस्कुलर स्थिति के कारण पावर व्हीलचेयर और वेंटिलेटर की सहायता से चलता है और सांस लेता है। लगभग 7 साल की उम्र से चलने में असमर्थ, उसने साइंस फिक्शन और म्यूटेंट की कहानियों और अल्पसंख्यकों को गलत समझा।

एक कार्यकर्ता के रूप में उनका जागरण 1993 में हुआ, जब वह इंडियाना के कॉलेज में थीं, जहाँ वे पली-बढ़ी थीं। इंडियाना के मेडिकेड कार्यक्रम ने उन परिचारकों के लिए भुगतान किया था जिन्होंने वोंग को पहली बार स्वतंत्र रूप से रहने में सक्षम बनाया, लेकिन राज्य में कटौती ने उसे स्कूल बदलने और अपने माता-पिता के साथ वापस जाने के लिए मजबूर किया। वोंग ग्रेजुएट स्कूल के लिए खाड़ी क्षेत्र में स्थानांतरित हो गया, एक राज्य का चयन किया जो उसे व्यक्तिगत देखभाल परिचारकों को काम पर रखने की लागत को कवर करने में मदद करेगा। उसने तब से बेहतर सार्वजनिक स्वास्थ्य लाभ के लिए वकालत की उन लोगों के लिए जो गरीब, बीमार, या वृद्ध या विकलांग हैं।

के संस्थापक विकलांगता दृश्यता परियोजनाजो विकलांग अमेरिकियों के मौखिक इतिहास के साथ संयोजन के रूप में एकत्र करता है स्टोरीकॉर्प्सवोंग है बोला गया और लिखा गया इस बारे में कि कैसे कोविड और इसके जीवन और संस्थानों के अद्वितीय व्यवधान ने उन चुनौतियों को रेखांकित किया है जिनके साथ विकलांग लोगों को हमेशा रहना पड़ता है। उन्होंने अन्य विकलांगों को अपने माध्यम से रैली करते हुए राजनीतिक मैदान में उतरने का आह्वान किया है पॉडकास्ट, ट्विटर हिसाब किताब हज़ारों के साथ अनुयायी, और एक गैर-पक्षपाती ऑनलाइन आंदोलन जिसे . कहा जाता है #CriptheVote.

वोंग निशाचर है – वह आम तौर पर रात 9 बजे के आसपास अपने कंप्यूटर पर काम करना शुरू कर देती है हाल ही की शाम को, उसने केएचएन के साथ ज़ूम के माध्यम से शहर के मिशन डिस्ट्रिक्ट में अपने कॉन्डो से बात की, जहां वह अपने माता-पिता, हांगकांग के अप्रवासियों और अपने पालतू घोंघे के साथ रहती है। , ऑगस्टस. साक्षात्कार को लंबाई और स्पष्टता के लिए संपादित किया गया है।

प्रश्न: आप अक्सर विकलांग लोगों को दैवज्ञ क्यों कहते हैं?

विकलांग लोग हमेशा हाशिये पर रहे हैं। और हाशिये पर मौजूद लोग वास्तव में नोटिस करते हैं कि क्या हो रहा है, सिस्टम और संस्थानों के माध्यम से नेविगेट करने के लिए, समझ में नहीं आ रहा है। जब महामारी पहली बार आई, तो जनता घर पर जीवन को समायोजित करने के बारे में सोच रही थी – अलगाव, पहुंच की कमी। ये ऐसी चीजें हैं जो कई विकलांग और कालानुक्रमिक रूप से बीमार लोगों ने अनुभव की हैं। विकलांग लोग हमेशा से ऑनलाइन सीखने, कार्यस्थल में रहने की वकालत करने की कोशिश कर रहे थे। प्रतिक्रिया थी: “ओह, हमारे पास संसाधन नहीं हैं,” “यह संभव नहीं है।” लेकिन बहुमत की असुविधा के साथ, ऐसा हुआ। अचानक लोगों को वास्तव में पहुंच, लचीलेपन के बारे में सोचना पड़ा। वह सक्षमता है, जहां आपको नहीं लगता कि विकलांग लोग मौजूद हैं, आपको नहीं लगता कि बीमार लोग मौजूद हैं।

प्रश्न: क्या आपने इस तरह की सोच को महामारी शुरू होने के बाद से देखा है?

ठीक है, हाँ, जिस तरह से हमारे नेता जोखिम, मृत्यु दर, गंभीर बीमारियों वाले लोगों के बारे में बात करते हैं, जैसे कि वे बट्टे खाते में डाले गए हों। मैं खुद को मुखर करने के लिए बहुत थक गया हूँ। यह कैसी दुनिया है जहां हमें अपनी मानवता की रक्षा करनी है? हमारे समाज में क्या मूल्यवान है? स्पष्ट रूप से, कोई व्यक्ति जो चल-फिर सकता है और बात कर सकता है और उसे कोई बीमारी नहीं है। यह श्वेत वर्चस्व की तरह ही एक विचारधारा है। हमारी सारी व्यवस्थाएं इसी के इर्द-गिर्द केंद्रित हैं। और बहुत से लोगों को पता चल रहा है कि उनके डॉक्टर उन पर विश्वास नहीं कर रहे हैं, और यह कुछ ऐसा है जो बहुत से विकलांग और बीमार लोगों ने लंबे समय से अनुभव किया है। हम इस पौराणिक कथा में विश्वास करना चाहते हैं कि सभी समान हैं। मेरी आलोचना डॉ. वालेंस्की के खिलाफ व्यक्तिगत हमला नहीं है; यह इन संस्थानों के बारे में है जिन्होंने लोगों को ऐतिहासिक रूप से अवमूल्यन और बहिष्कृत किया है। हम केवल यह कहने की कोशिश कर रहे हैं, “आपका संदेश अविश्वसनीय रूप से हानिकारक है; आपके निर्णय अविश्वसनीय रूप से हानिकारक हैं।”

प्रश्न: कौन से निर्णय?

टीकाकरण बनाम अन्य शमन विधियों पर अधिक जोर। यह बहुत हानिकारक है क्योंकि लोगों को अभी भी पता नहीं है, हाँ, पुरानी बीमारियों वाले लोग हैं जो प्रतिरक्षा में अक्षम हैं और अन्य पुरानी स्थितियां हैं जिन्हें टीकाकरण नहीं मिल सकता है। और यह आगे और पीछे, यह मुखौटा जनादेश के बारे में मजबूत या सुसंगत नहीं है। ओमाइक्रोन के साथ, स्कूलों को फिर से खोलने, व्यवसायों को फिर से खोलने का बहुत बड़ा दबाव है। हमारे पास मुफ्त परीक्षण और मुफ्त मास्क क्यों नहीं हैं? आप सबसे गरीब और सबसे कमजोर लोगों तक नहीं पहुंच रहे हैं, जिन्हें इन चीजों की जरूरत है और जो इन्हें वहन नहीं कर सकते।

प्रश्न: महामारी के दौरान आपका जीवन कैसे बदल गया है?

मैं पिछले दो वर्षों से टीकाकरण कराने के अलावा बाहर नहीं गया हूं।

प्रश्न: क्योंकि आप इतने उच्च जोखिम वाले हैं?

हां। मैंने अपने स्वास्थ्य के लिए बहुत सी चीजों में देरी की है। उदाहरण के लिए, फिजियोथेरेपी। मुझे लैब टेस्ट नहीं मिलते। मेरा वजन दो साल से ज्यादा नहीं हुआ है, जो मेरे लिए बहुत बड़ी बात है क्योंकि मुझे अपने वजन पर नजर रखनी चाहिए। ये ऐसी चीजें हैं जिन्हें मैंने रोक कर रखा है। मैं खुद को इस साल किसी भी समय अपने डॉक्टर के पास जाते हुए नहीं देखता। सब कुछ ऑनलाइन हो गया है — यह एक होल्डिंग पैटर्न में है। मैं इसे कब तक ले सकता हूं? मैं वास्तव में नहीं जानता। चीजें बेहतर हो सकती हैं, या वे खराब हो सकती हैं। विकलांग लोगों द्वारा कही गई बहुत सी बातें खारिज कर दी गई हैं, और यह बहुत निराशाजनक है।

प्रश्न: किस तरह की चीजें?

उदाहरण के लिए, कैलिफ़ोर्निया में, पिछले साल लगभग यही समय था जब उन्होंने तीसरे स्तर को हटा दिया कोविड वैक्सीन प्राथमिकता के लिए। मैं वास्तव में टीकाकरण के लिए उत्सुक था। मैं निश्चित रूप से सोच रहा था कि मैं एक उच्च-जोखिम वाले समूह का हिस्सा था, कि मुझे प्राथमिकता दी जाएगी। और फिर राज्यपाल ने घोषणा की कि वह उस तीसरे स्तर को समाप्त कर रहा है जिसका मैं एक आयु-आधारित प्रणाली के पक्ष में था। उच्च जोखिम वाले युवाओं के लिए, वे खराब हैं। इसने मुझे बस इतना गुस्सा दिलाया। इस प्रकार के निर्णय और मूल्य और संदेश कह रहे हैं कि कुछ लोग डिस्पोजेबल हैं। वे कह रहे हैं कि मैं डिस्पोजेबल हूं। कोई फर्क नहीं पड़ता कि मैं क्या उत्पादन करता हूं, मैं क्या मूल्य लाता हूं, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता, क्योंकि कागज पर मेरे पास ये सभी रोग हैं और मैं संसाधन लेता हूं। यह गलत है, यह समानता नहीं है, और यह न्याय नहीं है। यह एक बहुत बड़ा लगा समुदाय आधारित प्रयास पिछले साल राज्य को पीछे करने के लिए। हम कह रहे हैं, “अरे हम यहाँ हैं, हम मौजूद हैं, हम उतना ही मायने रखते हैं जितना कि कोई और।”

प्रश्न: क्या आपको लगता है कि विकलांग लोगों के लिए यह महामारी सकारात्मक रही है?

मुझे आशा है। आप जानते हैं, पारस्परिक सहायता के बहुत सारे प्रयास हुए हैं, लोग एक दूसरे की मदद कर रहे हैं। जानकारी साझा करते लोग। ऑनलाइन आयोजन करते लोग। क्योंकि हम राज्य के लिए इंतजार नहीं कर सकते। ये लाइन पर हमारे जीवन हैं। पिछले दो वर्षों में चीजें थोड़ी अधिक सुलभ थीं, और मैं थोड़ा कहता हूं क्योंकि बहुत सारे विश्वविद्यालय और कार्यस्थल अब पिछड़े जा रहे हैं। वे बहुत सारे संकर तरीकों को दूर कर रहे हैं जो वास्तव में विकलांग लोगों को फलने-फूलने का मौका देते हैं।

प्रश्न: आपका मतलब है कि वे उन चीजों को पूर्ववत कर रहे हैं जिनसे खेल के मैदान को समतल करने में मदद मिली?

बिल्कुल। उच्च जोखिम वाले लोगों को अब बहुत कठिन चुनाव करना पड़ता है। यह वाकई दुर्भाग्यपूर्ण है। मेरा मतलब है, इसका क्या मतलब है अगर सीखना नहीं है, विकसित करना है? एक नया सामान्य बनाने के लिए। मैं वास्तव में इसे अभी तक नहीं देख सकता। लेकिन मुझे अभी भी कुछ उम्मीद है।



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